2. Fleur

2. Fleur

Hallo, ik ben Fleur en als we elkaar tegenkomen zoek ik je gezicht met mijn ogen en vindt jou misschien wel aardig. Waarschijnlijk zijn wij heel erg verschillend van elkaar. Ik ben altijd ziek. Tenminste dat hoor ik regelmatig noemen wanneer mijn ouders met mensen praten. Maar wat is ziek eigenlijk? Is dat het verschil tussen rennende, fietsende en spelende kinderen ten opzichte van mij? Hebben die kinderen geen last van misselijkheid en spugen?  Hebben ze geen rare aanvallen van waar je helemaal van gaat schudden? Is het door ziek zijn dat ik niet kan lopen en daarom lig en zit? Kunnen andere kinderen wél zelf eten en plassen? Dat kan ik dus allemaal niet en weet niet beter. Ik heb bijvoorbeeld nooit kunnen lopen en wordt altijd liggend en zittend verzorgd door mijn ouders en ook door lieve zorgvriendinnen. Ik ben gewoon ‘ik’ en kan me niets bij ‘normaal zijn’ voorstellen. 

Ik ben nog maar net weer uit het ziekenhuis meegenomen naar huis. Ik heb altijd een slang naar mijn maag met een fles eten eraan. In het ziekenhuis had ik ook slangen naar mijn arm en snoeren naar een kastje wat vaak piepte. Ik had hele erge pijn op mijn borst, voelde me benauwd en spuugde veel met een donkere kleur. Ik ben ook helemaal een tijdje slapend gemaakt en toen ik weer wakker werd deed mijn keel pijn en ik hoestte wat bloed op. Gelukkig was mijn vader erbij in die grote kamer met bliepjes. Ik hoorde hem binnenkomen en deed mijn ogen open. En toen mocht ik weer naar mijn eigen verpleegkamertje waar ook mijn moeder was. Thuis, maar ook in het ziekenhuis waar ik vaak heen moet, stelt het me erg gerust als er steeds iemand bij me is. Dan raak ik minder in paniek bij benauwdheid, pijn en spugen. 's Nachts wordt ik gelukkig ook altijd geholpen als het weer zo ver is. Mijn moeder komt soms ook gewoon bij me liggen om mij te helpen en dat kalmeert me. Mijn ouders zijn dus altijd bij me, zo niet, dan één van mijn lieve zorgvriendinnen.

Ik moet heel veel rusten. Maar ik kan best genieten van het er tussendoor iets actiever zitten en liggen. Mijn ouders of de zorgvriendinnen gaan dan mooie boeken met mij lezen. Hele blije boeken of treurige. Ik beleef de emotie van binnen, maar praten of huilen kan ik niet meer. Mensen die mij goed kennen kunnen mijn binnenste aflezen aan mijn ogen. Ik probeer op vragen te antwoorden met mijn ogen. Ook lijden of blijdschap druk ik ermee uit. Binnen een groepje mensen die mij kennen hoor ik er echt bij en maak er ook deel van uit. Voor degene die mij niet kennen ben ik meer een object waarmee men niet weet wat ze ermee moeten. Er zijn er bij, waaronder ook artsen, die zich afvragen of ik nog wel wat aan mijn leven heb. Maar mijn grote broer heeft feilloos door dat ik een rijk geestelijk leven heb. Mijn vader hoor ik wel eens zeggen dat er bij een boeddhistische monnik aan de buitenkant ook vaak weinig van ‘het leven’ waar te nemen is maar ondertussen. Mijn omgeving vervul ik, door mijn wisselvallige conditie, steeds met heel veel zorgen en dan weer met heel veel geluk. En daar ga ik dan op mijn beurt ook weer lekker in mee. 

Ik zie heus die uitgeputte gezichten van mijn ouders wel bij weer een langdurige periode van bijna non-stop gekwakkel. Ik heb een energie-stofwisselingsziekte met een hele vreemde *naam. Dat zal dan allemaal wel. Maar al die andere ongemakken, zogenaamde ‘complicaties’, maken het leven moeilijk. Dat zijn er door de jaren heen steeds meer geworden. Want ik groei tegen de verwachting wél, mijn postuur vraagt veel energie waarvan ik te weinig heb. Mijn wervelkolom is inmiddels langer gegroeid dan mijn lijf aankan en ligt gekronkeld en opgevouwen door mijn borst en buik heen. Het lijkt wel een beetje of het de ruimte van organen wil inpikken?

Doordat ik niet anders kan dan stilzitten of liggen heb ik des te meer last van hikken, boeren en poepen. Ik wordt daarbij wel regelmatig geholpen door twee paarden met een zeil erover waar ik regelmatig liggend en bewegend op mee mag ‘huifbed’-rijden, dat lucht op. En met mij mogen er om de beurt nog veel meer lotgenoten op.

Vandaag hebben mijn ouders hun zorg-aanwezigheid in huis eventjes verruild met zorgvriendin R. Ik ga niet meer naar een logeerhuis, ik mag lekker in ons Fleur-huis blijven, en dan gaan mijn ouders er zelf even uit. Als ik weg ging dan leek het altijd wel een volksverhuizing met steunmatrassen, kleren, luiers, apparatuur ter ondersteuning van mijn luchtwegen, allerlei (sonde)voeding en supplementen, logboeken betreffende mijn situatie op dat moment en waar ze daar dus op moesten letten, enz. Mijn ouders stopten met die ‘topsport’, het was niet vol te houden. Van wat bijkomen is dan nauwelijks sprake zeiden ze, zeker als ze dan ook weer gebeld worden omdat het in het logeerhuis niet goed gaat met me. Dus helpster R trekt zo nu en dan in bij mij in huis en mijn ouders eruit. Morgen komen ze weer thuis, tenminste als mijn toestand rustig blijft, anders zijn ze er alweer direct. 

Afgelopen weekend ging het ook niet goed met me en mijn ouders hebben me toen goed geholpen. En maar spugen moest ik een heel etmaal en steeds heel misselijk. En ik moest toch steeds weer vocht in mijn maag hebben van mijn ouders omdat ik anders aan het infuus zou moeten in een ziekenhuis. En mijn vader nam me op schoot en mijn moeder masseerde mijn voeten met een lekker luchtje. Plotseling stopte al dat gespuug weer maar ik was nog wel heel moe. Het heeft dagen geduurd voordat ik me weer een beetje aangesterkt voelde. En dit herhaalt zich veel te vaak naar de zin van mij en mijn ouders. Ik heb er ook vaak voor in het ziekenhuis gelegen maar ze kunnen niet echt iets vinden anders dan die stofwisselingsziekte, het zijn de complicaties daar bovenop. Mijn ouders zijn vaak in de weer met (alternatieve) artsen en pilletjes om het te laten stoppen.

Binnenkort volgende aflevering: 3. Water en Vuur

*Mitochondriële encefalomyopathie/syndroom van Leigh