4. Peuter Fleur (2 jaar)

4. Peuter Fleur (2 jaar)

Chronisch ziek en zwaar gehandicapt is ze. Achteraf gezien was ze al vanaf haar geboorte (verborgen) ziek, maar dat uitte zich toen nog niet. Totdat Fleur een enorme dip kreeg na de gebruikelijke vaccinaties. Het had ook na een gewone griep of zo kunnen gebeuren, gewoonlijk raakt een kind er wat verzwakt door maar heeft daar reserves voor. Fleur dus niet. Zo kan dat gaan met een energie-stofwisselingsziekte achter de schermen. Deze (allereerste) laffe aanval te boven komen is haar toen niet echt meer gelukt. Bizar is dat zij daarna een stuk van haar ontwikkeling moest inleveren. Wat is het moeilijk om dat bij dat lieve kind te zien gebeuren. Ze zei bijvoorbeeld al papa en mama en dat ze uit bed wilde. Maar dat is weg. En ingewikkelde zorg is het nu geworden. Afwisselend laten zitten (in de rolstoel), en liggen (op ligorthese) om spasticiteit te temperen. Haar ouders brengen haar ter ontlasting nu een dag in de week naar een (antroposofisch) medisch-kinderdagverblijf waar men heel goed op haar let. Fleur schrikt snel wat regelmatig een epilepsieaanval triggert. Wat helpt: vooraf aankondigen wat er staat te gebeuren, achteraf vertellen waar ze eventueel toch nog van geschrokken is, geluid of gebeurtenis nog een keer zachtjes herhalen om te laten zien dat het oké is. Om er zo aan te wennen. Een glimlach zie je dan op het mooie gezichtje. Fleur kon ook niet meer eten en moest daarna gevoed worden met sondevoeding via een slangetje door haar neus. Die kwam er nogal eens mee uit met het regelmatig overgeven. Haar ouders hadden geleerd zelf een nieuwe te plaatsen, heel akelig, zowel Fleur als ouders in tranen. Later kreeg ze een definitieve peg-sonde door haar buikwand. Iets fruitpuree van een plat lepeltje op haar tong sabbelde Fleur nog wel naar binnen, dat is fijn voor de smaaksensatie. Na het eten altijd geduld bewaren om het voedsel opgenomen te krijgen, dat vraagt energie, dat beseft een gezond mens niet eens. Fleur moet het met minimale energie doen door die rottige energie-stofwisselingsziekte. De verzorgenden weten dat tijdens de voeding het bovenlichaam wat hoger moet met ook een verhoginkje onder de knieholten. Het eetritueel wordt op het medisch kinderdagverblijf voorafgegaan met een antroposofische spreuk, Fleur weet dan wat er komen gaat.

Dagprogramma van Fleur op het medisch-kinderdagverblijf:

Ouders brengen Fleur, binnenkomst en begroeting.

Voetjes van groepsgenoot J worden gewreven om rust te bieden na 

    binnenkomst. Fleur mag erbij staan in haar rolstoel en kijkt geïnteresseerd             toe.

Fleur mag op schoot en er wordt een boekje voorgelezen. Aansluitend inwrijving         met lavendelolie ten behoeve van rustgeving. Vervolgens op het hoge                     zorgbed en kruik bij haar voeten om haar op temperatuur te houden.

Ochtendbegin in stoel, aansluitend paar hapjes van warm gemaakt gepureerd             fruit van thuis laten proeven. 

Verschonen en aansluitend in hangmatje liggen, bovenlichaam wat opgehoogd             met wigkussen.

Sondevoeding toedienen. Fleur nog een poosje op het matje laten uitrusten.

Activiteit: bijv. in de rolstoel naar buiten om te wandelen, of schilderen, muziek,         verhaal, enz.

Aan tafel zitten met (prikkelafschermend) scherm achter Fleur. Verzorgenden         schrijven het schrift voor mee naar huis. 

Middagrust op bed.

2^e Eetronde.

Voorbereiding; Fleur wordt straks opgehaald.

Zorg-logboekschrift:

Goeiemiddag ouders, 

Een terugblik vandaag; Fleur had een oplettende morgen. Bij de inwrijving lag ze heel stilletjes naar me te luisteren over wat er met haar voetjes gebeurde. Ze had koude voeten. Ze ruikt vooraf aan de olie en ze krijgt er wat van op haar handje. Vandaag glimlachte ze erbij. Bij het ochtendbegin schrok ze eerst van de kabouterbel daarna niet meer. Met samen muziek maken hield ze de koorbelletjes stevig vast. Ook de tamboerijn hebben we samen bespeeld, wel na eerst bevoeld te hebben en een eerste schrikje van de ‘herrie’ die we met elkaar maakten. Van de yoghurt at Fleur twee hapjes. De voeding door de sonde ging goed en ze lag daarna ontspannen in de mat. Het viel vandaag op dat ze vaak haar hele lijf aanspande. Vooral ook merkbaar bij het optillen en verschonen. Met een verschoonbeurt trok ze met haar linkerbeen en knipperde ze epileptisch zo’n vijfentwintig seconde met haar ogen. In de na-ochtend zat Fleur nog bij het kringetje en nam nog wat hapjes yoghurt. Maar de derde hap viel niet goed, er kwam een golfje terug. Haar trui moest verschoond. De plekken op haar broek hebben we zo goed mogelijk met een handdoek verwijderd. Mag Fleur in het vervolg ook een schone broek meekrijgen? 

Ik las in haar schriftje dat Fleur veel moest spugen omdat het voedingssonde ballonnetje lek was? Daar hoor ik graag nog wel meer over. 

Fleur moet nu trouwens aan tafel erg lachen omdat Bob herrie maakte. Ze liet er de tamboerijn van vallen. Fleur en ondergetekende maken muziek, de anderen herrie, “hè Fleur...”

Tenslotte, een goede week gewenst en tot donderdag weer. 

Groeten van ons team.

Goedemorgen team,

Het grote nieuws is dat Fleur een nieuw groot bed heeft, een zorgbed wat elektrisch omhoog/omlaag kan. We hoeven nu minder zwaar en hoog te tillen. Fleur slaapt nu dus weer op haar eigen kamertje, het betekent wel dat na ieder ontslag uit het ziekenhuis haar bedje niet meer tijdelijk verhuizen kan naar onze slaapkamer om haar in de gaten te houden. Waakzaamheid met een goede intercom is dus geboden. Gisteravond duurde het wel een tijdje voordat Fleur goed kon inslapen. Wij hebben best goed kunnen slapen. Maandag zijn we wezen huifbed-paardrijden met Fleur. Ze ligt dan te schommelen op de ruggen van een tweespan synchroom lopende paarden. Het was haar dag niet zo, ze was gespannen en kon er minder van genieten. De koetsier zei dat de paarden ook niet lekker in cadans liepen, dus dat werkte ook wat tegen. Volgende keer is het hopelijk weer fijn. Met haar ontlasting gaat het deze week heel goed. Wel kleine beetjes, maar iedere dag keurig een of twee keer. Verder blijft Fleur alert en epilepsie blijft ook binnen de perken. De eetlust is minimaal, ze verslikt zich snel en dan is het overgeven. Yoghurt vindt ze zuur, vandaar nu wat ingedikt wortelsap om te geven. Groetjes van ons.

Dag ouders,

Fleur is inderdaad vrolijk en kijkt helder om zich heen. Na binnenkomst op schoot het kabouterboek gelezen. Ze keek meer naar kind E die met belletjes geluid maakte dan naar het boekje. Rijmpjes leek ze wel naar te luisteren. Bij het ochtendbegin keek Fleur alsmaar naar het molentje dat nog op de jaartafel stond. Er kwam een lach toen die met wind en al aandacht gegeven werd. Bij de inwrijving was ze bij aanvang gespannen in haar hele lijfje. Bij ‘op een grote paddestoel’ kan ze wat ontspannen. Met subtiele lachjes en reacties op haar gezicht ligt ze alles te ondergaan. Haar voeten waren niet koud maar wel heel gevoelig bij aanraking. De voeding ging goed. Een tijdje erna in de stoel maakte ze kreungeluidjes en even later een paar flinke windjes. Gekeken, het was alleen een flinke plas geweest. Na de voeding produceert ze veel speekselbelletjes. Zojuist aan tafel schrok ze erg van een enthousiaste uitroep van kind J en raakte aan het hoesten. Haar rechtop gehouden en ze hield alles binnen!

Succes volgende week met Fleur in het ziekenhuis bij de onderzoeken. We zullen aan jullie denken. Groeten van hier, en tot daarna.

Hallo team,

Fleur heeft het ziekenhuis goed doorstaan. De onderzoeken wijzen uit dat er geen beletsel is om een peg-sonde bij Fleur te plaatsen. Dan raakt ze eindelijk dat irriterende slangetje via haar neus door haar slokdarm kwijt, hoeven we haar ook niet meer te kwellen met vervangen. En kunnen we ook gaan proberen of ze van zelfbereide (biodynamische) ‘Nieuwe Vleugel Voeding’ minder hoeft te spugen. Dan zou zij van die kunstmatige fabriekssondevoeding af kunnen. Na terugkomst thuis uit het ziekenhuis had ze een dip, ‘s middags alweer heel moe, gespannen en overgeven. Zaterdag werd het echt erg. En kon ze van de spanning en spasticiteit (en waarschijnlijk pijn) niet slapen. Er gebeurt ook zoveel in zo’n ziekenhuis om vervolgens te moeten verwerken. Na de zoveelste keer overgeven kwam de sonde ermee uit, er kwam ook bloed mee. Blijkbaar een opluchting, ze sliep vervolgens binnen vijf minuten. Ik heb haar heerlijk laten slapen, zonder sondevoeding. Zondagochtend heb ik met heel veel moeite en gevoel op nul een nieuwe sonde kunnen inbrengen. Vreselijk voor Fleur. Wij houden het dan ook niet droog. Maandag meteen contact gezocht met de kinderarts of de operatie voor plaatsing van de vervangende peg-sonde met spoed kan. Maar tijdens een gesprek met de kinderchirurg blijkt dat er een wachtlijst is van twee maanden!!! Zolang kan Fleur toch niet wachten?! Maar er is geen O.K. beschikbaar en onvoldoende personeel. Erg hè! De chirurg wil best wel, maar staat ook met zijn rug tegen de muur wordt dan gezegd. Al die andere kinderen schijnen eveneens urgent te zijn. Hoe gaat Fleur deze twee maanden doorkomen? Ook de huisarts er nog maar eens bij ingeschakeld maar die kan ook niets doen. En een ander ziekenhuis is ook al geen optie. Wij zijn er erg door aangeslagen en vragen ons af hoe Fleur zich deze twee maanden houdt en lijdt. De fabriekssondevoeding waar ze dus voorlopig nog toe veroordeeld blijft verdraagt ze slecht en het regelmatig moeten inbrengen van een nieuwe neussonde is een marteling. Het kost Fleur allemaal zoveel energie, ‘s middags is het eigenlijk al op,  kon ze dan maar de ontspanning vinden om dan lekker te gaan slapen... 

Ik kan nog wel heel veel schrijven, maar ben nu zelf ook bekaf en ga naar bed. Groetjes, moeder.

Gelukkig kreeg Fleur sneller dan verwacht de definitieve peg-sonde in het ziekenhuis en ging ze daarna ook alweer redelijk vlot naar het medisch kinderdagverblijf.

Dag ouders,

Een goede dag gehad met Fleur! Vanochtend eerst de lavendel voet-been inwrijving gedaan. Fleur zat me eerst onderzoekend aan te kijken voordat ze zich er aan overgaf. Wat een prachtige ogen heeft ze, zeg! Even narusten en daarna in het ochtendkringetje. Fleurs voeten waren behoorlijk koud. Haar bovenlijfje goed doorwarmd maar ook haar handen koud. In het ochtendkringetje reageerde Fleur zichtbaar op de liermuziek. De pompoensoep waarvan ze een klein beetje mocht proeven, bleef lange tijd voor op haar tong en lippen liggen. Heel voorzichtig bewoog ze haar mond om er dan wat van te proeven met een ernstige blik. De sondevoeding heb ik haar gegeven en dit verliep prima. Bij het verschonen had Fleur een behoorlijke plasluier. Daarna lag Fleur met een speeltje in de mat. Ze had echter de meeste aandacht voor het gebeuren om haar heen. Om 12.00u ging Fleur in bed maar ze sliep niet, ze heeft wel rustig gelegen. Zo meteen krijgt ze haar tweede sondevoeding portie. Groetjes van ons team.